elisabethlindroth.se

- bara en blogg

Tortyr

elisabethlindroth.se Permalink26
Ibland blir jag bara så less. Inte på mitt barn, utan på att ingen förstår hur det är att ha mitt barn. När folk jämför med sina barn eller säger "ja men så är det att ha småbarn". Då känner jag mig så ensam, för ingen orkar lyssna eller ta in hur jobbigt det faktiskt kan vara att ha ett barn som Åke. Åke som person är lysande och fantastisk men det känns som att det egentligen är överflödigt för mig att ens skriva. Men hans diagnos kan ibland vara mindre lysande.
 
Som i natt när han vaknade när jag la mig och sen inte somnade om. När man kommer till jobbet med tre timmars sömn i sig och känner sig gråtfärdig men inte ens vet var man ska börja förklara. Hur usel man känner sig i de här perioderna när man är så trött att man knappt orkar gå på toa och känner att man är allt annat än en bra anställd och kollega. 
 
När man får frågor i stil med "men VAD ska han upp och göra så tidigt?" Och man bara vill skrika "MEN JAG VET FÖR FAN INTE!!". För det är ju det, i snart sex års tid har jag analyserat, vänd och vridit för försökt räkna ut vad som pågår inne i hans huvud. Det är inte lätt när man inte kan prata som vanligt, varken för mig eller honom. Han gör det så jäkla bra och att vakna mitt i natten, helt förstoppad av den medicin som ska göra att man ska få sova, det är inte lätt att förstå för något barn. Men han är så tapper och lugn och orkar så himla mycket mer än mig. 
 
För mig är det tortyr att inte få sova. Inte nog med att jag haft svårt att somna på sistone, nu får jag liksom inte ens sova när jag väl somnat. Det är så himla svårt och många gånger så otroligt ensamt, för det är så få som förstår. Att man dessutom har ett till barn som många gånger känner sig åsidosatt och säger saker i stil med "Men mamma, jag 'höv ju dig också", det skär i hjärtat. För det går liksom lättare att förklara för henne att hon måste vänta än för Åke. Så därför får hon ofta vänta. 
 
Alla är trötta och låga och jag ber till alla gudar som någonsin funnits att vi ska få sova i natt. Förstår knappt att jag ens sitter här och skriver det här 21.02 när jag borde sova. Förstår inte heller att jag, 17.30 idag, började göra palt för första gången i mitt liv. Båda barnen skulle så klart bajsa under tiden och innan mina fula paltar var klara var jag inte ens hungrig.
 
Vet egentligen inte var jag vill komma med det här inlägget, vill nog faktiskt inte komma någonstans, bara få känna mig lite mindre ensam. Har förresten sett att många av er skrivit om tyngdtäcke! Åke har fått ett kedjetäcke och jag har ett tyngdtäcke hos Olle, rymmer det inte i min säng här, den är så full med barn. Men ibland kryper jag in under Åkes. 
 
Vi kämpar på och jag VET att vi alla gör det, diagnos eller ej. Men ibland är det så förbannat svårt. Man vill liksom få känna sig som en "vanlig" förälder, samtidigt som man vill att alla ska förstå ens situation. 
 
Nu ska jag krypa ner mellan de små, varma kropparna och jag tänker få ligga där till minst fem imorgon bitti (det är sovmorgon)! 
 
Hoppas ni mår bra, tack för alla era kommentarer och hjärtan! Hade tänkt försöka svara men är för trött idag. Men jag läser allt och älskar det! Fortsätt gärna så! 
 
PUSS!
#1 - - Maria :

Jag försöker alltid tänka "det går över", för det gör det tillslut. Ibland är tillslut jättenära och ibland väldigt långt borta men på något vis så helt plötsligt en dag inser man att allt har lugnat sig/gått över/passerat.
Så försök hitta andningshål när du bara får lite extra syre och håll fast i tanken att "det går över". För det gör det och efteråt kan man till och med på något underligt vis sakna kaoset också. Hang in there! Och kom ihåg att du är den absolut bästa mamman till dina barn!

#2 - - Karin:

Nej gud, du är inte ensam!! Tror inte random morsa med barn utan diagnos ens kan föreställa sig och det går liksom inte att försöka förklara för vart sjutton ska man börja? Det löns inte att förklara för nån som inte begriper, som Stenmark sa. Vi är många som dock förstår, som är där, som sliter. Och med småsyskon som tappert hamnar i kläm, aj i hjärtat. Hang in there!! Ta hand om dig! Man behöver inte vara på topp, du är ok ändå. Och du, om Melatonin funkar för sömnen, är det då värt att ösa på med Movicol el liknande för att lösa (hög) bajsfrågan?

#3 - - C:

Jag vet hur frustrerande det är att föräldrar till barn som inte har diagnos , inte kan förstå hur mycket man kämpar med att försöka få ihop vardagen . Är mormor till ett barn med diagnosen autism, så jag ser på nära håll hur min dotter blir ifrågasatt om hur dom ” uppfostrar” sitt barn.” Det är väl bara att göra si eller så ”
Hur dom tror att han är ohyfsad och dåligt uppfostrad för att han tex svarar konstigt eller inte alls . Han är väldigt känslig för att allt måste gå rätt till , har man sagt en sak så måste det bli så annars blir det helt fel och hela dagen är förstörd. Oj oj vad många föräldrar som ringer hem till min dotter o hennes man och ska berätta allt som han sagt och gjort i skolan .
Det gör så ont i hjärtat att så många vuxna 2020 inte förstår att det finns olikheter , att det han gör finns det alltid /oftast en förklaring på ! Jag trodde folk generellt var mer upplysta om diagnoser idag men där trodde jag fel . Därför älskar jag såna program som tex Lars Lerins lärlingar och Måns Möller som gjorde en serie om barn med diagnoser . Det behövs verkligen mer upplysning . Han har också fått ett tyngd täcke som han gillar . Sen kan man också skriva en hel uppsats om hur jobbigt det är att vara lillasyster i familjen , precis som du också skriver . Alltid få stå undan för brorsan måste ha det på sitt sätt , hans vilja går alltid igenom för om han tänkt ut hur det ska vara så ” går” det inte att ändra på det . Eller det blir utbrott och skrik och kanske slag . Hur hon redan , 3 år yngre än honom har tagit på sig en beskyddarroll , hur hon låter honom få sin vilja igenom . Jag som mormor försöker ta barnen en i taget så dom får hela min uppmärksamhet. Speciellt viktigt för lillasyster att hon får vara den som bestämmer .
Kramar till dig ❤️

#4 - - Emma:

Hejaheja dig! Håller tummarna för att ni alla tre får sova ok i natt! Stor kram

#5 - - Jessica :

Min bror har en pojke med ADHD och autism, han är fantastisk men han sover aldrig. Jag som har barn utan diagnos tycker att mina egna vanliga problem är nog uttröttande och orkar inte med många gånger, fast man måste ju. Så all styrka till er, ni är fan superföräldrar. Ni gör det så jävla bra!!

#6 - - Rebecka :

Alltså det måste vara så tufft! Vad har Åke för diagnos?

#7 - - E:

Det är bara föräldrar till barn med autism som kan förstå, är min uppfattning. Andra kan vara förstående men inte förstå på riktigt. Du är dock inte ensam, vi är många som delar dina känslor!

#8 - - Mia:

All kraft till dig! Det finns andra familjer med barn med diagnos som heller aldrig tyvärr sover. Detta är ingen tröst för dig, tänker bara att du kanske känner dig mindre ensam. Har du möjlighet att få hemhjälp från vården (vet inte vad det heter i Sverige), så att du kunde få sova lite? Kanske svårt dock om det inte alltid är samma person som känner Åke som kommer.

#9 - - Ida:

Skickar en stor kram!
Hoppas att det går att få bättre hjälp från sjukvården. ❤️

#10 - - Erica:

Fina du. Du ÄR inte ensam, även om det ofta känns så. Massa kramar till dig! ❤️

#11 - - Ulrika:

rekommenderar podden NPF-podden från UR just för att få känna sig lite mindre ensam. där ringer föräldrar in om barn med NPF-problematik och får råd från psykolog och logoped kring hur man kan agera. att få lyssna på ett program där de här barnens behov och det föräldraskapets svårigheter är norm vet jag att många upplevt som tröstande.

och man FÅR bryta samman av sömnbrist och bristen på kontroll det innebär att inte veta varför/när/hur. det är otroligt tufft. sänder dig all kärlek.

#12 - - Maria :

Då är vi 2. Min grabb på snart 5 år är extremt sen med sitt tal. Vissa ord hör man och vissa inte. Han visar med kroppen vad han vill. Och det är faktiskt bra. Men att jämföra barn är det värsta jag vet. Man tror att deras barn är bättre än den andra. Men så är det inte. Jag jämför aldrig min son med andra barn. Han är bara sen med sitt tal och det kommer så småningom ❤️ Hoppas att ditt barn inte mår dåligt av detta ❤️

#13 - - C:

Jag vet hur frustrerande det är att föräldrar till barn som inte har diagnos , inte kan förstå hur mycket man kämpar med att försöka få ihop vardagen . Är mormor till ett barn med diagnosen autism, så jag ser på nära håll hur min dotter blir ifrågasatt om hur dom ” uppfostrar” sitt barn.” Det är väl bara att göra si eller så ”
Hur dom tror att han är ohyfsad och dåligt uppfostrad för att han tex svarar konstigt eller inte alls . Han är väldigt känslig för att allt måste gå rätt till , har man sagt en sak så måste det bli så annars blir det helt fel och hela dagen är förstörd. Oj oj vad många föräldrar som ringer hem till min dotter o hennes man och ska berätta allt som han sagt och gjort i skolan .
Det gör så ont i hjärtat att så många vuxna 2020 inte förstår att det finns olikheter , att det han gör finns det alltid /oftast en förklaring på ! Jag trodde folk generellt var mer upplysta om diagnoser idag men där trodde jag fel . Därför älskar jag såna program som tex Lars Lerins lärlingar och Måns Möller som gjorde en serie om barn med diagnoser . Det behövs verkligen mer upplysning . Han har också fått ett tyngd täcke som han gillar . Sen kan man också skriva en hel uppsats om hur jobbigt det är att vara lillasyster i familjen , precis som du också skriver . Alltid få stå undan för brorsan måste ha det på sitt sätt , hans vilja går alltid igenom för om han tänkt ut hur det ska vara så ” går” det inte att ändra på det . Eller det blir utbrott och skrik och kanske slag . Hur hon redan , 3 år yngre än honom har tagit på sig en beskyddarroll , hur hon låter honom få sin vilja igenom . Jag som mormor försöker ta barnen en i taget så dom får hela min uppmärksamhet. Speciellt viktigt för lillasyster att hon får vara den som bestämmer .
Kramar till dig ❤️

#14 - - C:

Jag vet hur frustrerande det är att föräldrar till barn som inte har diagnos , inte kan förstå hur mycket man kämpar med att försöka få ihop vardagen . Är mormor till ett barn med diagnosen autism, så jag ser på nära håll hur min dotter blir ifrågasatt om hur dom ” uppfostrar” sitt barn.” Det är väl bara att göra si eller så ”
Hur dom tror att han är ohyfsad och dåligt uppfostrad för att han tex svarar konstigt eller inte alls . Han är väldigt känslig för att allt måste gå rätt till , har man sagt en sak så måste det bli så annars blir det helt fel och hela dagen är förstörd. Oj oj vad många föräldrar som ringer hem till min dotter o hennes man och ska berätta allt som han sagt och gjort i skolan .
Det gör så ont i hjärtat att så många vuxna 2020 inte förstår att det finns olikheter , att det han gör finns det alltid /oftast en förklaring på ! Jag trodde folk generellt var mer upplysta om diagnoser idag men där trodde jag fel . Därför älskar jag såna program som tex Lars Lerins lärlingar och Måns Möller som gjorde en serie om barn med diagnoser . Det behövs verkligen mer upplysning . Han har också fått ett tyngd täcke som han gillar . Sen kan man också skriva en hel uppsats om hur jobbigt det är att vara lillasyster i familjen , precis som du också skriver . Alltid få stå undan för brorsan måste ha det på sitt sätt , hans vilja går alltid igenom för om han tänkt ut hur det ska vara så ” går” det inte att ändra på det . Eller det blir utbrott och skrik och kanske slag . Hur hon redan , 3 år yngre än honom har tagit på sig en beskyddarroll , hur hon låter honom få sin vilja igenom . Jag som mormor försöker ta barnen en i taget så dom får hela min uppmärksamhet. Speciellt viktigt för lillasyster att hon får vara den som bestämmer .
Kramar till dig ❤️

#15 - - C:

Jag vet hur frustrerande det är att föräldrar till barn som inte har diagnos , inte kan förstå hur mycket man kämpar med att försöka få ihop vardagen . Är mormor till ett barn med diagnosen autism, så jag ser på nära håll hur min dotter blir ifrågasatt om hur dom ” uppfostrar” sitt barn.” Det är väl bara att göra si eller så ”
Hur dom tror att han är ohyfsad och dåligt uppfostrad för att han tex svarar konstigt eller inte alls . Han är väldigt känslig för att allt måste gå rätt till , har man sagt en sak så måste det bli så annars blir det helt fel och hela dagen är förstörd. Oj oj vad många föräldrar som ringer hem till min dotter o hennes man och ska berätta allt som han sagt och gjort i skolan .
Det gör så ont i hjärtat att så många vuxna 2020 inte förstår att det finns olikheter , att det han gör finns det alltid /oftast en förklaring på ! Jag trodde folk generellt var mer upplysta om diagnoser idag men där trodde jag fel . Därför älskar jag såna program som tex Lars Lerins lärlingar och Måns Möller som gjorde en serie om barn med diagnoser . Det behövs verkligen mer upplysning . Han har också fått ett tyngd täcke som han gillar . Sen kan man också skriva en hel uppsats om hur jobbigt det är att vara lillasyster i familjen , precis som du också skriver . Alltid få stå undan för brorsan måste ha det på sitt sätt , hans vilja går alltid igenom för om han tänkt ut hur det ska vara så ” går” det inte att ändra på det . Eller det blir utbrott och skrik och kanske slag . Hur hon redan , 3 år yngre än honom har tagit på sig en beskyddarroll , hur hon låter honom få sin vilja igenom . Jag som mormor försöker ta barnen en i taget så dom får hela min uppmärksamhet. Speciellt viktigt för lillasyster att hon får vara den som bestämmer .
Kramar till dig ❤️

#16 - - Eva:

Så fint du skriver. Jag har en son i Åkes ålder och en son i Grys ålder. Min äldsta har autism så det du beskriver är så skönt att läsa på nåt sätt, ibland känner man sig verkligen helt ensam. Min son sover bra men dagarna är en kamp då minsta sak kan få honom att helt bryta ihop. Som att det regnar ute tex, han kan inte riktigt hantera att han eller något blir blött vilket ju gör att det blir en utmaning att komma iväg på morgonen. Min man (barnens pappa) är också autistisk vilket på ett sätt är fantastiskt för han kan verkligen förstå vår son och kan se saker från hans perspektiv. Men ibland är det också grymt jobbigt eftersom han också har ganska särskilda behov och behöver en viss struktur för att må bra. Också lillebror sen då som liksom hamnar sist i den där ekvationen. Ja herregud, som man kämpar ibland alltså, vi gör det alla så himla himla bra. Tack för att du delar med dig! ❤️

#17 - - C:

Jag vet hur frustrerande det är att föräldrar till barn som inte har diagnos , inte kan förstå hur mycket man kämpar med att försöka få ihop vardagen . Är mormor till ett barn med diagnosen autism, så jag ser på nära håll hur min dotter blir ifrågasatt om hur dom ” uppfostrar” sitt barn.” Det är väl bara att göra si eller så ”
Hur dom tror att han är ohyfsad och dåligt uppfostrad för att han tex svarar konstigt eller inte alls . Han är väldigt känslig för att allt måste gå rätt till , har man sagt en sak så måste det bli så annars blir det helt fel och hela dagen är förstörd. Oj oj vad många föräldrar som ringer hem till min dotter o hennes man och ska berätta allt som han sagt och gjort i skolan .
Det gör så ont i hjärtat att så många vuxna 2020 inte förstår att det finns olikheter , att det han gör finns det alltid /oftast en förklaring på ! Jag trodde folk generellt var mer upplysta om diagnoser idag men där trodde jag fel . Därför älskar jag såna program som tex Lars Lerins lärlingar och Måns Möller som gjorde en serie om barn med diagnoser . Det behövs verkligen mer upplysning . Han har också fått ett tyngd täcke som han gillar . Sen kan man också skriva en hel uppsats om hur jobbigt det är att vara lillasyster i familjen , precis som du också skriver . Alltid få stå undan för brorsan måste ha det på sitt sätt , hans vilja går alltid igenom för om han tänkt ut hur det ska vara så ” går” det inte att ändra på det . Eller det blir utbrott och skrik och kanske slag . Hur hon redan , 3 år yngre än honom har tagit på sig en beskyddarroll , hur hon låter honom få sin vilja igenom . Jag som mormor försöker ta barnen en i taget så dom får hela min uppmärksamhet. Speciellt viktigt för lillasyster att hon får vara den som bestämmer .
Kramar till dig ❤️

#18 - - Linneasigrun:

Förstår helt det dåliga samvetet gentemot Gry men jag tänker också att det berikar hennes liv och hennes person att växa upp med en bror som Åke. Säkert jättejobbigt påvägen men det behöver inte bara vara dåligt för henne, eller? Hon för en erfarenhet som inte alla andra får.

Jag har haft så mycket dåligt samvete, och har, för mina pojkar. Älskade pojkar vad jag önskar att jag inte var så mycket arg. Jag försöker mer ocb mer att inte värdera de gånger jag tappar tålamodet, eller värdera min duglighet som mamma. Ibland, ganska ofta, får man bli arg och inte vara korrekt. I slutändan blir de bra människor, om man inte är helt snett ut med allt annat såklart.

Älska ihjäl dom mellan varven och lyssna på dom, jag tror du gör det❤️

#19 - - Ingrid :

Jag förstår dig precis! Har en dotter som har vaknat mellan 4 och 5 sedan hon föddes för fyra år sen. Hon är ständigt trött och får ständiga utbrott. Vi föräldrar är utmattade. Känner mig också ensam och som att ingen förstå. Skickar massa varma tankar till dig, tack för att du delar med dig 💕

#20 - - Anna:

Tips som "det kommer bli bättre till slut" kan kännas problematiska för det är det som är grejen - ett barn utan diagnos mognar och växer och saker blir lättare. Det gör även ett barn med funktionsvariation, men problemet är ju att samhället är byggt efter en norm som inte passar barnet och därmed tar liksom föräldrakampen aldrig slut... Och att vara förälder till ett barn som numera är vuxen och som fortfarande kämpar själv är OCKSÅ tungt, ibland känns det som att det aldrig tar slut. Min poäng är att DET ÄR OKEJ att sörja och att kämpa och vara helt jävla slut som artist mest hela tiden, och SAMTIDIGT älska denna lilla underbara men svåra unge. Vi har alla olika kamper att utkämpa, även de som ser ut att leva friktionsfritt. Det är väl mest det som tröstar mig när det känns som tyngst. Acceptans att detta är min kamp.

#21 - - Kajsa:

Hej
Jag vill bara skicka en hälsning som lärare och jag hoppas den landar rätt. För vi är SÅ många lärare som mött barn med en diagnos inom autismspektrumet och för mig är de de som gör det värt att gå till jobbet varje dag. Dessa barn ger mig perspektiv på tillvaron min hjärna inte kan nå ensam, de utmanar mig och min undervisning till den grad att jag ibland sliter mitt hår, trots att jag vet att den blir bättre, tydligare, mer greppbar. Och framför allt, när jag fått låna dessa enastående individer under en dag imponeras jag över er vårdnadshavare som vecklar sig ut och in för att bygga en hemmiljö som är trygg, förståelig och vilsam.

Heja dig! Heja Åke! Det ni gör JUST NU är att ni bygger en liiiiite bättre värld och ni öppnar ögonen på oss andra samtidigt. Vi behöver er <3

Klockan 05:15 skickar jag en styrkekram för det behöver ni, sen tar ni dagen med storm och tillför frustration, perspektiv och briljans - det vi alla behöver för att utvecklas 💪🏽

#22 - - Sara:

Känner med dig men har inga tips. Du verkar vara tålmodig ändå och låter Åke vara som han är. Det är bra så ❤️ Gry blir kanske lite som ett mellanbarn när man har tre barn, eller kanske fyra eller fem. Hon fixar det 😊

#23 - - Siri:

Du är allt annat än usel, du är en kämpe!
Att ha barn ÄR en utmaning, små barn absolut. Att ha barn som är berikade med särskilda diagnoser är ibland omänskligt svårt. Ta hand om dig och kämpa på! 🦾

#24 - - Jasmine:

Tack för att du delar med dig. Vad modigt av dig. Jag beundrar dig i rollen som mamma. Ta vara på dig.
Kram

#25 - - Mo:

Jag förstår precis , med barn med adhd! Inga andra med barn utan diagnos kan inte förstå! Visst, de har också faser och trots men vi som var barn som kämpar med mer saker, vi får mer...mer gråa hår, fler tankar och mer frustration! Det är helt enkelt så vi människor fungerar, jag kommer te x aldrig förstå hur det är att vara rullstolsbunden!

Men vi kämpar på, vi gläds åt framgångar mer än andra kanske och vi är in i helvete bra föräldrar. Du också!

Stor kram och du är I N T E ensam 💜

#26 - - Linda:

All sympati!
Har inte läst alla kommentarer men vill tipsa om tyngdtäcke (går att få förskrivet av tex arbetsterapeut i vissa landsting, men går också att köpa i vanliga handeln). Melatonin kan man få förskrivet av läkare och många är hjälpta av det.
Hang in there! <3

Till top